Medicinen ger många fina biverkningar

Sträcker på mig. Går till spegeln och ser på mig själv från sidan i spegeln. Axlarna är inte alls där de enligt min hjärna befinner sig. De pekar framåt trots att jag bröstar upp mig, och när jag rättar till enligt spegelbilden sticker det läskigt eftersom de är så vana vid att hänga framåt och neråt.

Idag fick jag äntligen lite proffshjälp med de överrörliga lederna och att jag får ont av datorjobbandet. Jag blev väldigt glad över den engagerade sjukgymnasten som hela tiden sa saker som "du och jag vill ju helst sitta så här och vika ihop oss för att det verkar avslappnat och mysigt" och "...medicinen som vi behöver ger ju i alla fall många andra positiva saker också, eftersom den består av träning!" Ja, han hade också överrörliga leder.

Mittenknogarna på fingrarna, tummen, handlederna, axlarna och vristerna är värst. Han undersökte mig först genom att ta tag i vardera skelettdel och känna hur mycket man kan röra dem i förhållande till varandra. "Man ska ha glapp för annars kan man inte röra sig, men det här var verkligen rejäla saker. Du är jättemjuk." Sen körde han överrörlighetstestet genom att böja olika leder så mycket det gick och se om jag började grimasera. Det gjorde jag inte, men hade saker och ting varit rätt hade jag det. Det enda testet där jag var normalstel var när man böjer sig mot golvet med raka ben och rygg.

Klart att ortopeden som undersökte min konvalescenta fot efter sprickan i vristen trodde att jag skulle skrika när han vred den hit och dit. Jag fattade inte riktigt varför han väntat sig det då, för "vadå, den brukar ju vrida sig sådär när jag vilar".

Den äntligen riktigt användbara ordinationen bestod av en lång Johanna-anpassad lista med muntliga tips:
Styrketräna hårt på baksidan av kroppen och på den sida av lederna som drar åt rätt håll. Skit i den andra sidan och att stretcha. Låt bli pull downs och andra saker där man har armarna ovanför huvudet, samt armhävningar om de ger låsningskänsla i axlarna. Vill jag ändå köra bröst för att det är roligt att vara stark ska jag göra det i bänkpress eftersom det ger bättre kontroll på axlarna när man har stöd för skulderbladen. Kläm lite hårdare än vad som verkar nödvändigt på grejer, om jag lyfter eller drar tungt – är musklerna spända stenhårt kan inte lederna dras isär mer än brukligt. Undvik träningsformer som är kaosiga, tänk på fötterna och på axlarna som lätt kan hoppa ur led av en smäll eller konstig rörelse :( Försök sluta sova ihopvikt genom att linda något i armveck och på handlederna. Använd stöd under handlederna när jag jobbar för att tvinga dem raka, men se till att träna musklerna där eftersom de blir svagare då.

Och så till den dyra biten: Skaffa en balansplatta för foten för bövelen, en mer ergonomisk mus än jag använder hemma och på konsultkontoret, och en stol hemma som inte är en jävla köksstol!!!

Så. Mycket. Att. Rätta. Jag är glad för upprättelse och hjälp men åh så mycket att smälta.

Här kan ni glutta på mig för 2-3 år sedan och begrunda att armbågarna 

inte anses särskilt överrörliga.

Bättre mage, ostyriga leder

Det var en bra grej att sluta fasta. Det tog mer än två veckor att sluta få gallstensanfall vid varje måltid, och en stor minskning av portionsstorleken, framförallt andelen kött och fett. Nu äter jag liten frukost vid 8-9, lunch med jättemycket sallad vid 11-12, vissa dagar träningsmellanmål vid 15-16 och middag vid 18 eller 19:30. Är man senare sugen är det helt okej att snacksa. LITE.

Emellertid insåg jag nyss att jag idag har glömt att äta frukost. Jag brukar äta den i form av en bit lchf-pizza medan jag jobbar, och som bekant brukar man vara ledig på lördagar. Jag är inte på något sätt trött, men jag känner att jag är hungrig. Utan några egentliga negativa bi-känslor. Gallblåsa, u so silly.

I torsdags var jag på vårdcentralen för att jag gång på gång får "anfall" av smärta i alla leder i högra armen. Alltså av att ha suttit vid datorn för mycket. Läkaren sa "gå till en sjukgymnast", och ville ta blodprov mot reumatism när jag ändå var där. Det ville inte jag så jag gick till gymmet istället! Nej, jag är aldrig stel i lederna, jag är överrörlig och spänd.

Tyvärr börjar jag mer och mer frukta att jag trots vad pappa själv säger, har ärvt hans sjukdom, dystrofia myotonika. Den kan ge gråstarr, gör att musklerna inte kan slappna av direkt efter anspänning, och att de försvagas mer och mer. Med åren blir det riktigt farligt, eftersom det finns väldigt viktiga muskler. Typ hjärtat och diafragman. När jag gör armhävningar och då tynger riktigt hårt på händerna, får jag jätteobehaglig kramp i fingrarna, det är som att de spänner sig både bakåt och framåt samtidigt. Ungefär samma sak händer om jag lyfter eller drar något tungt mot mig: jag får en jätteobehaglig känsla av att senor och muskler liksom slirar okontrollerat spänt, och på grund av det lyckas jag inte avancera i nästan några styrkeövningar. När jag var liten brukade det hända med mina knän om jag låg på mage och viftade smalbenen i luften. Numera händer det nog inte eftersom jag helst undviker att göra så... Även faktumet att jag i perioder gnisslar tänder så jag knappt kan öppna munnen på morgonen skulle kunna vara ett symptom på dystrofia myotonika. Jag orkar inte riktigt ta tag i det så jag ska kanske försöka distrahera mig från det ett tag till i alla fall. Det vore typ ett jävla jobbigt jävla skit.

Men rygg och mage, där jävlar kör jag! 15 kilo mot bröstet vid rygglyft i ställning, och låååångsamma bakvända situps.

Ett extremt fall av dystrofia myotonika med rejäla kramper.